HILFE UND UNTERSTÜTZUNG

Für Betroffene und Angehörige in den Landkreisen Tuttlingen, Rottweil und dem Schwarzwald-Baar-Kreis

Über uns

Wer sind wir und was tun wir? Wir sind Ansprechpartner für Mukoviszidose-Betroffene, deren Familien und Freunde aus den Landkreisen Tuttlingen, Rottweil und dem Schwarzwald-Baar-Kreis. Die Regionalgruppe Schwarzwald-Baar-Heuberg ist eine von acht aktiven Regionalgruppen des Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg. Wir sind eine klassische Selbsthilfegruppe mit dem Schwerpunkt auf Austausch und gegenseitiger Hilfestellung in Bezug auf das Leben und den Alltag mit Mukoviszidose. Hierzu treffen wir uns ungefähr vierteljährlich zu einem Stammtisch. Darüber hinaus gibt es regelmäßig Informationen über aktuelle Themen und anstehende Aktionen per E-Mail. Für individuelle Fragestellungen und Probleme stellen wir den Kontakt zu Gleichgesinnten her oder vermitteln sofern möglich passende Unterstützungsangebote. Wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit und sammeln Spenden mit dem Ziel, über Mukoviszidose zu informieren und Forschungsprojekte und Ambulanzen finanziell zu unterstützen. ...

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Neugeborenen-Screening

Was versteht man unter Neugeborenen-Screening? Das Neugeborenen-Screening ist eine Reihenuntersuchung für alle Neugeborenen. Das Screening auf Mukoviszidose ermöglicht eine frühe Diagnose und einen frühen Behandlungsbeginn. Da viele Symptome der Mu...

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Kindergarten und Schule

Kindergarten und Schule mit CF Wenn Sie Ihr Kind im Kindergarten oder einer Schule anmelden, haben Sie viele Entscheidungen zum Umgang mit der Mukoviszidose zu treffen und einige Gespräche und Erläuterungen mit Erzieher/innen, Lehrer/innen, Schulleitung und...

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Krankheitsbild

Was ist Mukoviszidose? Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung und ist bis heute nicht heilbar. In der Bundesrepublik Deutschland leiden ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ...

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Symptome

Symptome bei Mukoviszidose Der Defekt im CFTR-Gen betrifft alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt. Den CFTR-Kanal findet man u.a. in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, in allen Schweißdrüsen des Körpers, in der Leber, d...

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Therapieformen

Therapieformen bei Mukoviszidose In der Behandlung der Mukoviszidose gibt es zwei Ansätze: Die kausale (ursächliche) und die symptomatische Therapie. In den letzten Jahrzehnten beschränkte sich die Therapie der Mukoviszidose allein auf die symptomatische...

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Spenden

Wir freuen uns über Ihre Spende Um die Therapie- und Forschungsmaßnahmen für die Betroffenen sicherzustellen und somit die Lebensqualität zu verbessern, ist eine Menge an Zeit, Energie und vor allem Geld nötig. Jeder kann dazu beitragen, dass Mukoviszidose-...

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Termine

Unter dieser Rubrik finden Sie alle Termine der Regionalgruppe Schwarzwald-Baar-Heuberg Dienstag, 03.02.2026 - 19:30 Uhr Gruppentreffen der Regionalgruppe Schwarzwald-Baar-Heuberg Veranstaltungsort: wird noch bekannt gegeben Anmeldung: Sophia Wolf Mobil...

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Patientenbeiräte

Der Patientenbeiräte stellen sich vor. Versorgungsqualität geht uns alle an. Qualitätsverbesserung ist ein ständiger Prozess, der vor Ort stattfinden und den man gemeinsam angehen muss. Es geht dabei nicht nur um objektiv messbare Größen wie z.B. Lungenfunk...

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